Improving-My-Quality-of-Life¿Sabías que alrededor de 100,000 cirugías que se realizan en los Estados Unidos resultan en una colostomía o ileostomía?  Goldberg, Aukett, Carmel, et. al 2010 en (Leal de Alencar Luz & Barros Araújo Luz, 2014) y que aun cuando no hay estadísticas precisas alrededor de 1.5 a 2 millones viven ya como personas ostomizadas?

Según la ABRASO (Asociación Brasileña de Ostomizados) en el 2005 los países que registraron sus cifras evidencian que este procedimiento médico se presenta en la actualidad y permite a su vez vivir a miles de personas en el mundo; por dar algunos ejemplos:  Serbia con 4,000 cirugías; Japón 12,000; Ucrania 50,000; Rusia 120,000 y Brasil 42,627 (Leal de Alencar Luz & Barros Araújo Luz, 2014)

En la actualidad la esperanza de vida es mayor, las enfermedades crónicas van en aumento debido a los estilos de vida no saludables (como la falta de actividad física, la mala alimentación, el manejo inadecuado del estrés, etc.), los accidentes y la violencia son algunas de las causas por las cuales se presentan cirugías que desembocan en alguna estoma como lo expresan (Leal de Alencar Luz & Barros Araújo Luz, 2014)

“Las ostomías pueden ser realizadas para desviaciones intestinales o urinarias y a su vez ocurrir tanto en pacientes con cáncer o sin él.  El impacto en el bienestar físico, psicológico, social y espiritual es inesperado y ha sido mínimamente descrito en la literatura” (Grant, y otros, 2004)

Las personas que viven con una ostomía experimentan estresores adicionales a las demandas que cualquiera vive en esta sociedad distintos, de acuerdo con estudios realizados por la Oncology Nursing Society se relacionan con aspectos psicológicos como la aceptación de la nueva situación de vida, la adaptación a los nuevos cambios físicos, así como la integración social y el desarrollo de actividades recreativas. ( Marcus Ang, Chiew Siah, & Klainin-Yobas, 2013)

Estar mejor, vivir mejor, uno de los grandes retos a los que nos enfrentamos los seres humanos en estos días donde todo corre tan deprisa, donde hay tanto ruido a nuestro alrededor y al mismo tiempo gran cantidad de herramientas que nos pueden ayudar a conseguir este objetivo.

La calidad de vida es un tema de mucha actualidad y se oye constantemente en distintos medios, se han realizado gran cantidad de investigaciones pues la ciencia encuentra relación entre lo que día a día hacemos quienes contamos con una condición crónica o que cambió nuestro estilo de vida y la manera en que posteriormente nos desenvolveremos en la sociedad y a través del tiempo.

Entendiendo que este es un concepto global, hay distintas áreas que de manera sencilla podemos ubicar en nuestra rutina diaria y que cuando observamos el efecto de estas acciones (pequeñas o grandes) en ello es que al final tenemos un resultado en la calidad de nuestra vida en general.

En 11 Health nos interesa en gran medida la situación diaria que viven los pacientes ostomizados, las consecuencias que esto conlleva y que en definitiva aun cuando presentan retos en la experiencia cotidiana también están acompañadas de la gran oportunidad de vivir.

El acercamiento que tenemos con pacientes, doctores, enfermeras, cuidadores o quienes acompañan en la vida a las personas ostomizadas nos dice que entender estos retos y la forma en que en el día a día se puede contribuir para vivir de una manera equilibrada puede llevar a conseguir una buena calidad de vida.

En 11 Health la tecnología es una aliada y sabiendo que en la actualidad se puede obtener información de manera automática y precisa a través de aplicaciones o sensores datos como: signos vitales, hábitos cotidianos, conocimiento por medio de las redes para despejar grandes dudas sobre el cuidado adecuado o los recursos necesarios para actuar ante una situación crítica, encontrar formas de apoyo de otros iguales que se convierten en comunidad y que virtualmente pueden conectarse para compartir y apoyar así como la posibilidad de recibir de manera inmediata información sobre lo que sucede con el estilo de vida en general para tomar decisiones adecuadas.

Temas como la alimentación, hidratación, actividad física, el manejo del estrés y el hábito del sueño son nuestras grandes encomiendas y es por esa razón que este blog de manera continua tocará estos temas y te invitan a ser parte de la comunidad contribuyendo con tu propia historia, haciendo vivo este espacio y con ello colaborando contigo mismo y con otros que tienen la misma experiencia de vida.

Se parte de nuestra comunidad, únete a: Club11Health.com

Referencias:

Marcus Ang, S. G., Chiew Siah, R. J., & Klainin-Yobas, P. (2013). Stressors Relating to Patient Psychological Health Following Stoma Surgery: An Integrated Literature Review. Oncology Nursing Forum, 40.

Grant, M., Ferrel, B., Dean, G., Uman, G., Chu, D., & Krouse, R. (2004). Revision and psychometric testing of the City of Hope Quality of Life–Ostomy Questionnaire. Quality of life research, 13, 1445-1457. Retrieved November 18, 2003

Leal de Alencar Luz, A., & Barros Araújo Luz, M. H. (2014). Profile of ostomized patients assisted by family health strategy. Revista Cubana de Enfermería, 30.

 

Improving My Quality of LifeDid you know about 100,000 surgeries performed in the United States result in a colostomy or ileostomy (Goldberg et al., 2010 as cited in Leal de Alencar Luz & Barros Araujo Luz, 2014)? And, even when there is no accurate statistics approximately 1.5 – 2 million live as ostomates already?

In 2005 ABRASO (Brazilian Ostomy Association) stated countries registered information showing this medical procedure is relevant and allows people to continue living all around the world. Some examples reported are: Serbia with 4,000 surgeries; Japan with 12,000; Ukraine with 50,000; Russia with 120,000; and Brazil with 42,627 (Leal de Alencar Luz & Barros Araujo Luz, 2014)

At this moment life expectancy is greater although chronic illness rates are on the rise due to unhealthy lifestyles (lack of regular physical activity, bad nutrition, inadequate stress management, etc.). Accidents and violence can lead to surgeries which in turn result in an ostomy (Leal de Alencar & Barros Araujo, 2014).

Ostomies may be performed by bowel or urinary diversion, and may occur in both cancer and non-cancer patients. Impact on physical, psychological, social, and spiritual well-being is unexpected and has been minimally described in literature (Grant, Ferrel, Dean, Uman, Chu, & Krouse, 2004).

Colostomy and ileostomy patients present psychosocial stressors before and after hospital discharge. Stressors before the discharge include stoma formation, cancer diagnosis (in some patients) and self-care preparation. After discharge, stressors experienced include adaptation to body changes, altered sexuality and impact on social life as well as recreational activities (Marcus Ang, Chiew Siah, & Klainin-Yobas, 2013).

Being better and living better are some of humans’ biggest challenges in this era where everything goes so fast, where there is so much noise surrounding us, and at the same time, a lot of tools can help achieve this goal.

Quality of life is a very topical issue and can be heard about in many mediums. Specialists have done large quantities of research and science has found relationships between daily activities of those with chronicle conditions, or altered lifestyles, and the way they interact with society through time.

Understanding this is a global concept, there are many areas that can easily be focused on our life’s daily basis.  When we observe the effect of those specific actions (big or small), we can find the results in our general quality of life.

At 11 Health, we are very interested in ostomy patients’ daily experience, the consequences regarding this condition, and even when there are many day to day challenges, the beautiful opportunity to live.

The approach we have with patients, doctors, nurses, caregivers, and other stakeholders who accompany the life of ostomy patients provide us the possibility to understand the challenges they face and the way every day contributions to living in equilibrium can help attain a good quality of life.

11 Health technology is an ally, and knowing this allows us to automatically and accurately track information through apps and devices can provide data as: vital signs, daily habits, knowledge obtained by internet to clear important doubts about proper care, vital resources to act under critical conditions, and find support from others in the same situation as oneself. It can also allow to virtually connect in order to share and support others as well the possibility to receive immediate information about what is happening in one self’s general lifestyle and make proper decisions.

Topics as food habits, hydration, physical activity, stress management, and sleep habits are our commitment and that’s why this blog will continuously talk about these topics. We also invite you to be part of the community by contributing with your own story, making this space come life as well as allowing you to collaborate with yourself and others going through the same life experience.

Bibliography

Marcus Ang, S. G., Chiew Siah, R. J., & Klainin-Yobas, P. (2013). Stressors Relating to Patient Psychological Health Following Stoma Surgery: An Integrated Literature Review. Oncology Nursing Forum, 40.
Grant, M., Ferrel, B., Dean, G., Uman, G., Chu, D., & Krouse, R. (2004). Revision and psychometric testing of the City of Hope Quality of Life–Ostomy Questionnaire. Quality of life research, 13, 1445-1457.
Leal de Alencar Luz, A., & Barros Araújo Luz, M. H. (2014). Profile of ostomized patients assisted by family health strategy. Revista Cubana de Enfermería, 30.

Desarrollo de soluciones para ostomizados en América Latina

Las grandes soluciones nunca llegan solo por haber sido brillantes ideas, detrás de ellas existe mucho trabajo para conseguir hacerlas realidad.

5 estudiantes universitarios de ITESO, Universidad Jesuita de Guadalajara iniciaron un proyecto conjunto entre DEMOLA Guadalajara con sede en el Parque Tecnológico de la misma casa de estudios e 11 Health and Technologies Limited compañía originaria de Inglaterra y la cual actualmente tiene una sede en Irvine, California; ambos con un objetivo común que comprende la interacción en un ecosistema de innovación que brinde solución a un problema existente y con el cual se pueda modificar la realidad de la población que presenta dicha condición.

11 Health como compañía tienen la misión de hacer más sencilla la vida de millones de personas en el mundo que padecen de enfermedades gastrointestinales y que requieren de la utilización de bolsas para ostomía donde se almacenan desechos corporales.

El objetivo tiene una implicación más y es que la forma de trabajo en DEMOLA supera la sola generación de un proyecto donde hay que cumplir con fechas y tareas pues es necesario que los paradigmas mentales y sociales  del ecosistema sean re estructurados a través de la metodología de innovación abierta donde la creación de redes entre expertos, la creatividad y energía de los universitarios, inquietudes, el entendimiento profundo del problema en pocas semanas, la confianza, apertura y trabajo colaborativo son esenciales para llegar a una solución que sea valiosa para el usuario final.

El reto denominado “Lifestyle Ostowizard” tenía como objetivo generar una solución que mejorara la calidad de vida de la población de personas ostomizadas en Latinoamérica ya que en la actualidad son muy pocos los recursos existentes al alcance de quienes presentan esta condición.  Solo en México aproximadamente de 800 a 900,000 personas (de acuerdo con cifras registradas en la Asociación Colimense de Ostomizados) la presentan y viven bajo el estigma de la discriminación, así como el desconocimiento de las mejores alternativas para su ayuda en el continente Latinoamericano.

El modelo de trabajo de Innovación abierta y co-creación

Durante 16 semanas los facilitadores DEMOLA, 11 Health como socio y los 5 alumnos trabajaron arduamente para alcanzar el objetivo de generar un Demo de la solución a los usuarios antes mencionado; dicho esquema de trabajo pasó por hitos fundamentales en la construcción del DEMO.

HITOS O MILESTONES:

  1. Kick Off: Los socios (11 Health) y los alumnos tienen su primer momento de interacción en donde se reconocen unos a otros, se plantean los pormenores más importantes sobre el reto y se establece un calendario conjunto donde semana a semana hay una junta para revisar avances, dudas, trabajo y acuerdos. Es un espacio de suma importancia ya que ingredientes principales como la confianza mutua, respeto, compromiso, comunicación abierta y trabajo continuo son esenciales en el ambiente de construcción y co-creación.demola-sillon

Felipe Ascencio, Deborah Rojas, Rafael Tovar, Karla Sosuna, Santiago Guillén

 

 

 

 

 

JAM 1: Momento crucial para el interior del equipo, un espacio de aproximadamente 6 horas donde los chicos se conocen entre sí, interactúan con los demás miembros de los equipos que conforman el semestre en DEMOLA así como con los facilitadores quienes guiarán el camino durante las 15 semanas restantes.

El JAM también es el momento perfecto para entender el modelo de trabajo donde elementos básicos como: entendimiento e identificación del problema, investigación y diseño de la solución, validación e iteración continua permiten pulir a profundidad la propuesta y con ello finalizar con una solución sólida.

Este escenario comprende trabajo continuo donde el hacer y deshacer de acuerdo con el primer feedback recibido por los compañeros y facilitadores es parte indispensable de este proceso.

Shitty Prototype

JAM 1

 

 

 

 

 

 

“Aproximarse al problema, entender, vivir, preguntar, crear, deshacer, investigar y volver a hacer de manera inmediata, sin duda la diversión es elemental en esta forma de vivir la innovación”

 

Value Creation Workshop: Crear soluciones que permitan identificar de manera concreta cuál es el valor que la propuesta otorga al usuario final, sin ello esta podría ser igual a cualquier otra en el mercado. La posibilidad de determinar qué es lo que a tí te diferencia de la competencia y cómo es que esto cubre el problema o necesidad es parte del trabajo realizado en este espacio.

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Keagan Lynggard gerente de ventas y coordinadora del programa de adherencia de pacientes en 11 Health colaborando con el proyecto de manera valiosa al exponer para el equipo su propia experiencia como paciente con ileostomía y enfermedad de Crohn.

 

 

 

No slide pitch: Un espacio donde la propuesta ya construida y con las primeras validaciones se presenta a manera de PITCH cumpliendo con la estructura del NABC propuesto por la Universidad de Stanford y con la cual seguirán avanzando los ciclos de validación y la presentación final. El hito de No Slide tiene como objetivo principal evidenciar cómo es que el uso de una estructura como la que ofrece el NABC posibilita a quien está generando la propuesta de solución enfrentarse a los usuarios, socios y expertos para obtener feedback muy valioso sin contar con soporte visual sobre la idea y la forma en que ésta se comunica ya que éste último elemento es VITAL en el proceso de generación y venta de la idea.  Puedes tener una excelente propuesta que mal comunicada se quede en el tintero.

Mid Pitch: Momento fundamental en el ciclo de innovación ya que las propuestas son sólidas y el elemento de la comunicación con apoyo visual facilita al usuario entender la idea y emitir feedback para afinar aún más. En este proceso la propuesta realizada por el equipo presenta la cualidad de mostrar apropiación de la misma y fluidez al expresarse.

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JAM 2: Último taller intensivo, el equipo pule al máximo la última propuesta ya que los ciclos de validación siguieron avanzando lo que permite saber que el DEMO contiene los elementos suficientes para evidenciar que la solución da respuesta al problema planteado o modificado según en caso correspondiente.  Los equipos DEMOLA tienen la posibilidad de trabajar sobre elementos de liderazgo, comunicación, creatividad, cohesión grupal y la comunicación de su PITCH, elemento clave en las últimas semanas de preparación para la presentación final.
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Ayudar a otros pacientes con ostomía y con menores recursos es mi misión.

 

Mayor Jorge Vargas, veterano retirado del Ejército Mexicano.

Últimas semanas de trabajo en conjunto con el Mayor Jorge Vargas Osto, Presidente de la Asociación de Ostomizados de Colima I.A.P.; Veterano del ejército, actualmente profesor de la Universidad de Colima, Actual Presidente de la Asociación de Ostomizados de América (2016-2019) y Vicepresidente de la Asociación del Norte, Centro América y el Caribe quien también es un paciente con ileostomía y gracias a su gran compromiso social ha sido parte fundamental de la atención a otros pacientes en México y América latina.

FINAL PITCH: Después de 16 semanas de trabajo el equipo presenta su solución final, está listo para mostrar al mundo lo que un problema trabajado con gran calidad tiene la posibilidad de hacer para modificar la realidad de quienes lo padecen.  Ya no solo es una gran idea mostrada con creatividad, ya es una construcción real y que tiene el gran potencial de hacerse realidad en el tiempo adecuado para salir al mercado y sea utilizado por los usuarios finales.

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México sin duda alguna es una plataforma excelente para el desarrollo de tecnología e innovación en salud, es puerta de entrada a Latinoamérica y por lo tanto una responsabilidad muy grande el desarrollo de estrategias que tomen en consideración la atención del paciente crónico, una realidad que aqueja a muchos países del mundo y que reta por completo a cualquier institución y gobierno.

#Everyoneincluded, pacientes pensando en soluciones para pacientes, así nació la idea de Michael Seres CEO y Fundador de 11 Health; hoy la realidad nos permite ir más allá y crear relaciones entre todos los involucrados en el sistema de salud.

Deborah Rojas: Solo puedo decir que estoy muy agradecida por la experiencia aún cuando en ocasiones me encontraba muy cansada o no tenía acceso a la información, los contactos para continuar pero al final todo valió la pena.

Estoy estudiando Publicidad y Comunicación Estratégica, cuando me asignaron a este proyecto pensé “¿están locos???” yo odio la medicina o los problemas tecnológicos y mi problema envolvía ambas cosas.  Estuve muy asustada al inicio, así como todos los de mi equipo.

He aprendido que las cosas que creemos que son posibles o de ayuda están basadas solo en nuestros paradigmas, pero cuando abrimos nuestras mentes y nos permitimos ver a través de los ojos de distintos mercados con necesidades diferentes todo parece ser muy diverso.  Mi objetivo principal ha cambiado después de ser parte de este maravilloso proyecto.  Ahora estoy enfocada en la ayuda de estos pacientes sin importar nada más.

 

Santiago Guillén:  A través del proceso completo de innovación me di cuenta que trabajar como equipo es una de las partes más retadoras la vida laboral.  Ser parte de un equipo multidisciplinar nos permite desarrollar conocimientos que de otra forma sería imposible adquirir.  Respeto, paciencia, perseverancia y tolerancia son solo algunas de las competencias adquiridas.

Por supuesto que fue largo, tedioso y retador sin embargo nos las arreglamos como equipo y salimos delante de una serie de obstáculos.

Gracias al apoyo de muchas personas incluidas como fueron pacientes ostomizados, doctores, facilitadores y personas que han dado su cuerpo y alma hacia la causa nuestro proyecto fue exitoso y ahora estamos listos para trabajar la siguiente fase con la posibilidad de hacer realidad la solución.

He aprendido y crecido como persona en formas que nunca imaginé.  La empatía generada con los pacientes y el esfuerzo de mi parte hacia el proyecto fueron algo que nunca esperé.  Estoy en deuda por todo el apoyo brindado por DEMOLA y la confianza que 11 Health depositó en nosotros.

Integrantes del equipo:

Santiago Guillén Perez, estudiante de Comercio y Negocios Globales.

Karla Berenice Soto Osuna, estudiante de Gestión Cultural

Rafael Tovar Lepe, estudiante de Relaciones Industriales

Felipe Ascencio Gijón, Nutrición y Ciencias de los Alimentos

Deborah Rojas Cobos, Publicidad y Comunicación Estratégica.

Antonio Pujals, Facilitador DEMOLA.