Para 11 Health, los miembros de nuestra comunidad son muy importantes.  Hoy compartimos la experiencia de Josh al ser un paciente con ostomía y cómo es que ha llevado la importante relación entre su alimentación y sueño.  Te animamos a conocer a Josh e identificar cómo es que él ha trabajado fuertemente con sus propios hábitos así como ha etendido la manera en que su cuerpo trabaja y el impacto en su estilo de vida.

Dormir y ser paciente con Ostomía

Ser un paciente con Ostomía durante los últimos 5 años ha sido en momentos gratificante y algunas veces difícil. Posterior a mi operación de ostomía no obtuve educación sobre las mejores maneras de ir a dormir mientras una bolsa de ostomía estaba pegada a mi cuerpo.

Durante mi tiempo en el hospital el cirujano y la enfermera no me proveyeron de educación sobre las mejores maneras de ir a dormir en las noches usando la bolsa durante todo el tiempo.  Los primeros días cuando el Doctor me dio luz verde para comer no tenía cantidades o porciones predeterminadas y me sentí muy feliz de saberme libre de dolor y que fuera posible comer lo que yo quisiera como por ejemplo ensaladas y palomitas.

Como cualquiera lo pensaría, si comes demasiado en un periodo corto de tiempo todo eso saldrá hacia la bolsa.  He tenido que aprender demasiado por mí mismo y eso incluye cómo dormir bien por la noche.  He aprendido a través del tiempo que puedo comer bien 3 comidas balanceadas durante el día incluyendo algunos snacks.   Lo que ha funcionado para mí no está tan relacionado con la cantidad que como sino el tiempo o espacio que doy a los alimentos durante el día.  Por ejemplo, usualmente trato de cenar a las 6 pm., de esa manera si voy a dormir entre las 10 y las 11 la mayor parte de lo que comí durante la cena estaría listo para salir y entonces vaciar la bolsa.  Esto me permite pasar una buena noche sin tener que levantarme y utilizar el baño.  Básicamente aprendí que cualquier cosa que coma usualmente estará fuera de mi cuerpo entre 4 y 5 horas.

A través de mi experiencia ha sido muy importante el no tener una gran cena momentos antes de irme a dormir, de otra manera corro el riesgo de no despertar y entonces experimentar lo que los pacientes con ostomía llamamos “explosión”.  Conforme el tiempo ha pasado me he vuelto más consciente de la manera en que mi cuerpo digiere ciertos alimentos, esto me ha permitido planear mi sueño durante la noche.  Después de muchas mañanas de despertar echo un desastre gracias a que mi bolsa había estado derramándose es que rápidamente decidí que esto era algo que debía de terminar.

Conforme el tiempo ha pasado me he vuelto más consciente de la manera en que mi cuerpo digiere ciertos alimentos, esto me ha permitido planear mi sueño durante la noche.

Tener una gran cena justo antes de ir a dormir y estar muy cansado es una mala combinación.  Una de dos cosas podría sucederme; podría sufrir un derrame a la mitad de la noche o tendría que estar despierto por mucho más tiempo del deseado para que mi digestión se produjera.

A través de mi experiencia planeando los alimentos ha sido clave más que la cantidad de comida los horarios en los que lo hago.  Epero que compartiendo mi experiencia pueda colaborar con otros para sobrellevar el miedo de tener un buen sueño durante las noches.

  • – Josh.

 

  • Los hábitos de sueño son realmente importantes, la manera en que duermes afecta tu Sistema completo y ésta es la razón por la cual los expertos han llevado a cabo una gran cantidad de investigación para identificar los hábitos positivos para contar con una buena calidad de sueño.

Compañías de tecnología como 11 Health y organizaciones como la Fundacional Nacional del Sueño trabajan en ayudar a los pacientes a mejorar su sueño, nosotros sabemos que éste tiene un gran impacto en la vida diaria cuando hablas de pacientes con ostomía. Sabemos lo importante que es tener la posibilidad de ir a dormir y tener una buena noche.

En 11 Health sabemos los retos que tiene el ser un paciente con Ostomía, permítenos ayudarte con nuestra tecnología y apoyo.  ¡Trabajamos mano a mano contigo! ¡Ven y conoce nuestras soluciones, estamos siempre trabajando en el desarrollo de las mejores para ti!

El reto de ser paciente

Ver que tu vida cambia cuando tu salud sufre una modificación sustancial parece ser una tarea que lleva más tiempo del esperado, así como algunos retos que no estaban pensados cuando los síntomas o el estilo de vida cambiaron.

A través del tiempo en el que he sido una paciente crónica es que me he dado cuenta que tanto los retos como las oportunidades están presentes todo el tiempo pero como digo, esto ha pasado a través de los años y sinceramente al principio todo parecía bastante obscuro y con muchos obstáculos que se presentaban a manera de pensamientos, emociones, intentos fallidos por comunicar, la constante sensación de no querer ser alguien a quien mis personas amadas tuvieran que cargar, así como el constante cambio de planes porque los síntomas tomaban la rienda de mi agenda social por encima de mi propia necesidad… convertirme en alguien que rompiera todos sus sueños y entonces no tuviera más sentido seguir viviendo.

Parece muy catastrófico verdad? Puede ser que esto sea más frecuente de lo que parece solo que es también difícil de aceptar.

Los grandes enemigos

  • fear, limitsEl miedo: esa emoción tan natural que tiene dos funciones fundamentales y básicas: La más importante y funcional -alertarte sobre un peligro real para tu vida- con esta señal es que en incontable cantidad de ocasiones en nuestra vida hemos podido tomar las mejores decisiones y salvaguardar nuestra integridad. La segunda función y la que menos nos ayuda: “Paralizarnos”, esa terrible sensación que nos invade y se apodera de nuestros pensamientos, nuestro cuerpo, nos lleva a decidir de manera errónea, la que puede alejarnos de lo que más deseamos.

 

  • Guardar la historia solo para nosotros: La decisión de mantenernos en silencio sin comunicar creyendo que lo que nos sucede solo es nuestro y que solos podremos llegar a la mejor solución o pasar por algo realmente difícil con todas las emociones y palabras en nuestro pecho, en la garganta… Esa sensación de ahogo que posteriormente puede solo llevar a más dificultades físicas, emocionales, de convivencia con los demás.

Cerrar los ojos y creer que todo se irá: Querer creer que no pasa nada, que manteniendo las cosas como están sin darles solución entones por arte de magia se irán, que es igual quedarte con la misma información, no preguntar, no investigar, evitar la realidad.

Pensamientos negativos: esos que te atrapan, enredan y te llevan a emociones negativas que posteriormente se transforman en ansiedad, estrés, desesperanza, culpa. Consumen una gran cantidad de nuestra energía y atención, es muy fácil caer en ellos y al permanecer ahí podemos tener una experiencia dolorosa real o imaginaria.

Lo cierto es que también, así como hay algunas barreras también contamos con grandes ayudas:

  • girl doctorLa comunidad: Los seres humanos somos seres sociales por naturaleza, vivimos en sociedad desde el momento en que nacemos, nuestros círculos sociales tienen cierta medida, forma, manera de comunicar, compartir. Si somos parte de la sociedad entonces pertenecemos a una comunidad sin importar si es chica o grande, frecuente o no, cercana o no.  Nuestras necesidades también nos llevan a compartir nuevas formas de emoción, lenguaje y pensamiento.  Ser una persona con una condición de salud especial también abre la posibilidad a reconocer nuevas maneras de pertenecer a una comunidad y entonces sentirnos identificados, soportados, entendidos.

La familia y amigos generalmente son los círculos más cercanos, es cierto que en ocasiones aún ahí es difícil comunicar o sentir que el entendimiento completo sobre nuestra necesidad existe sin embargo es importante mirarnos a nosotros mismos y entender si alguno de nuestros enemigos como el miedo, guardar silencio innecesario o el no querer afrontar lo que nos sucede es lo que obstaculiza que los círculos apoyen en nuestra necesidad de la manera más funcional y positiva.

Espacio para el silencio, la respiración y la reflexión: vivimos en un mundo lleno de ruido, las emociones, los pensamientos, el cansancio, las tareas cotidianas, el dolor, las preocupaciones son suficientes como para mantenernos alejados de nosotros mismos y no conectar con lo más esencial que es nuestro ser.

El silencio, ese acto que te permite colocarte en una especie de burbuja protectora es un aliado sumamente especial ya que entonces ahí es donde la mente puede bajar el ritmo y a partir de eso dar descanso, alivio, oportunidad de tomar decisiones, recuperarte.  Con el gran regalo del silencio también es necesario hacer uso de la respiración ya que este elemento esencial para nuestra vida en muchos momentos es sub utilizado.  Simplemente observar nuestra respiración permite que ésta sea más profunda, con ritmo adecuado, llevando el oxígeno esencial a todo el cuerpo y brindándonos alivio instantáneo.  Al mantener silencio y respirar profundo es que también tenemos la posibilidad de reflexionar, dejar que nuestra mente nos lleve a un análisis claro de lo que sucede, darnos cuenta el tipo de emociones que nos acompañan y entonces también decidir de la mejor forma.

La información: En nuestros días estamos rodeados de información, por múltiples canales es que tenemos acceso a lo que buscamos. Cuando vivimos con una condición de salud especial que afecta nuestro estilo de vida podemos hacer uso de los medios tecnológicos para informarnos de fuentes confiables lo que nos es importante saber, las mejores formas de afrontar lo que nos sucede, así como también tener la posibilidad de informar a las personas que se convierten en nuestros sistemas de apoyo lo que nos pasa, lo que necesitamos, lo que es importante decidir.

self compassionLa autocompasión y el pensamiento positivoReconocernos a nosotros mismos que estamos haciendo lo mejor que podemos día a día para vivir lo mejor posible es una forma de cuidarnos amorosamente, mirarnos sin juzgar, de ser autocompasivos y darle calma a nuestra alma y corazón. El pensamiento positivo juega un papel fundamental ya que este es poderoso y actúa sobre nuestra calidad de vida ya que impacta en la manera en la que vemos e interactuamos con nosotros mismos y con el mundo.  Pensar positivo es mirar objetivamente, con esperanza, con la confianza de saber que iremos paso a paso y brindando la posibilidad de encontrar las mejores herramientas para vivir de la mejor manera posible.  Esta actitud y pensamiento también abren la posibilidad a recibir soporte externo, sentirnos apoyados, entendidos y afrontando la realidad con las herramientas personales que poseemos haciendo que trabajen para nuestro bien y el de los demás.  Tener una condición de salud puede ser la mejor forma de encontrar nuevas maneras de comunicar con el mundo, encontrar soluciones, empoderarnos, transformar la sociedad que nos rodea y por qué no… mejorar nuestra salud y calidad de vida.

Un rayo de luz en medio de la obscuridad

En la actualidad existen múltiples maneras de contar con apoyos presenciales o virtuales, esto facilita las formas de comunicación y de entendimiento de lo que sucede con nuestra vida como pacientes. Las comunidades son nuestros grandes soportes y en ellas podemos depositar nuestras dudas, inquietudes, necesidades, aportaciones, transformación que beneficie a otros.

Si tú eres alguien que acaba de ser informado sobre su nueva condición de ser paciente con ostomía o durante algún tiempo ya lo has sido existen distintas modalidades en las que puedes contar con apoyos por parte de otros en tu misma condición, expertos en los temas médicos, de cuidados y atención, así como simplemente con quienes puedas compartir la vida, sus retos y las grandes alegrías.

Algunos sitios a los que te puedes dirigir y hacer contacto con otros como tú son:

Grupos de discusión: https://www.uoaa.org/forum/index.php

Friends Ostomates Worldwide: https://www.fowusa.org/

Asociaciones de ostomizados en tu país

Buddy Programs en Hospitales donde podrás hacer contacto con pacientes que ya tienen un proceso de tiempo y avance en su condición lo que les permite acompañar a otros pacientes en si misma situación. Es importante que preguntes a tu médico o enfermera sobre esta posibilidad para que hagas contacto y te acompañen en esta experiencia de vida.

11 Health Senior Patient Engagement Officer Keagan Lynngard-Hysell quien estará feliz de hacer contacto y acompañarte en este proceso ya que ella también es una paciente con ileostomía completamente comprometida la ayuda y acompañamiento a otros en su misma condición.

Para 11 Health tú eres muy importante y es por ello que nos ocupamos en desarrollar distintas soluciones que permitan dar soporte a tus necesidades, acércate con nosotros ya que con gusto estaremos ahí para acompañarte en el camino de vivir con una ostomía. ¡Juntos podemos hacerlo!

 

 

Fuentes:

Eaton, R.J., Bradley, G., Morrisey, S (2013) Positive predispositions, quality of life and chronic illness: Psychology, Health and Medicine, 4, 19, 473-489.

Kristofferzon, M., Lindqvist, R., Nilsson, A. (2010) Relationship between coping, coping resources and quality of life in patients with chronic illness: a pilot study: Scandinavian Journal of Caring Sciences, 476-483.

Zhao, J., Abrahamson, K., Anderson, J., Ha, S., Widdows, R. (2013) Trust, empathy, social identity, and contribution of knowledge within patient online communities: Behavior and Information Technology, 10, 32, 1041-1048.

Improving-My-Quality-of-Life¿Sabías que alrededor de 100,000 cirugías que se realizan en los Estados Unidos resultan en una colostomía o ileostomía?  Goldberg, Aukett, Carmel, et. al 2010 en (Leal de Alencar Luz & Barros Araújo Luz, 2014) y que aun cuando no hay estadísticas precisas alrededor de 1.5 a 2 millones viven ya como personas ostomizadas?

Según la ABRASO (Asociación Brasileña de Ostomizados) en el 2005 los países que registraron sus cifras evidencian que este procedimiento médico se presenta en la actualidad y permite a su vez vivir a miles de personas en el mundo; por dar algunos ejemplos:  Serbia con 4,000 cirugías; Japón 12,000; Ucrania 50,000; Rusia 120,000 y Brasil 42,627 (Leal de Alencar Luz & Barros Araújo Luz, 2014)

En la actualidad la esperanza de vida es mayor, las enfermedades crónicas van en aumento debido a los estilos de vida no saludables (como la falta de actividad física, la mala alimentación, el manejo inadecuado del estrés, etc.), los accidentes y la violencia son algunas de las causas por las cuales se presentan cirugías que desembocan en alguna estoma como lo expresan (Leal de Alencar Luz & Barros Araújo Luz, 2014)

“Las ostomías pueden ser realizadas para desviaciones intestinales o urinarias y a su vez ocurrir tanto en pacientes con cáncer o sin él.  El impacto en el bienestar físico, psicológico, social y espiritual es inesperado y ha sido mínimamente descrito en la literatura” (Grant, y otros, 2004)

Las personas que viven con una ostomía experimentan estresores adicionales a las demandas que cualquiera vive en esta sociedad distintos, de acuerdo con estudios realizados por la Oncology Nursing Society se relacionan con aspectos psicológicos como la aceptación de la nueva situación de vida, la adaptación a los nuevos cambios físicos, así como la integración social y el desarrollo de actividades recreativas. ( Marcus Ang, Chiew Siah, & Klainin-Yobas, 2013)

Estar mejor, vivir mejor, uno de los grandes retos a los que nos enfrentamos los seres humanos en estos días donde todo corre tan deprisa, donde hay tanto ruido a nuestro alrededor y al mismo tiempo gran cantidad de herramientas que nos pueden ayudar a conseguir este objetivo.

La calidad de vida es un tema de mucha actualidad y se oye constantemente en distintos medios, se han realizado gran cantidad de investigaciones pues la ciencia encuentra relación entre lo que día a día hacemos quienes contamos con una condición crónica o que cambió nuestro estilo de vida y la manera en que posteriormente nos desenvolveremos en la sociedad y a través del tiempo.

Entendiendo que este es un concepto global, hay distintas áreas que de manera sencilla podemos ubicar en nuestra rutina diaria y que cuando observamos el efecto de estas acciones (pequeñas o grandes) en ello es que al final tenemos un resultado en la calidad de nuestra vida en general.

En 11 Health nos interesa en gran medida la situación diaria que viven los pacientes ostomizados, las consecuencias que esto conlleva y que en definitiva aun cuando presentan retos en la experiencia cotidiana también están acompañadas de la gran oportunidad de vivir.

El acercamiento que tenemos con pacientes, doctores, enfermeras, cuidadores o quienes acompañan en la vida a las personas ostomizadas nos dice que entender estos retos y la forma en que en el día a día se puede contribuir para vivir de una manera equilibrada puede llevar a conseguir una buena calidad de vida.

En 11 Health la tecnología es una aliada y sabiendo que en la actualidad se puede obtener información de manera automática y precisa a través de aplicaciones o sensores datos como: signos vitales, hábitos cotidianos, conocimiento por medio de las redes para despejar grandes dudas sobre el cuidado adecuado o los recursos necesarios para actuar ante una situación crítica, encontrar formas de apoyo de otros iguales que se convierten en comunidad y que virtualmente pueden conectarse para compartir y apoyar así como la posibilidad de recibir de manera inmediata información sobre lo que sucede con el estilo de vida en general para tomar decisiones adecuadas.

Temas como la alimentación, hidratación, actividad física, el manejo del estrés y el hábito del sueño son nuestras grandes encomiendas y es por esa razón que este blog de manera continua tocará estos temas y te invitan a ser parte de la comunidad contribuyendo con tu propia historia, haciendo vivo este espacio y con ello colaborando contigo mismo y con otros que tienen la misma experiencia de vida.

Se parte de nuestra comunidad, únete a: Club11Health.com

Referencias:

Marcus Ang, S. G., Chiew Siah, R. J., & Klainin-Yobas, P. (2013). Stressors Relating to Patient Psychological Health Following Stoma Surgery: An Integrated Literature Review. Oncology Nursing Forum, 40.

Grant, M., Ferrel, B., Dean, G., Uman, G., Chu, D., & Krouse, R. (2004). Revision and psychometric testing of the City of Hope Quality of Life–Ostomy Questionnaire. Quality of life research, 13, 1445-1457. Retrieved November 18, 2003

Leal de Alencar Luz, A., & Barros Araújo Luz, M. H. (2014). Profile of ostomized patients assisted by family health strategy. Revista Cubana de Enfermería, 30.